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肌萎缩性脊髓侧索硬化症泰国第三代试管婴儿技术是否可以重生?

  肌萎缩性脊髓侧索硬化症又叫渐冻人症,这是一种运动神经元病,约5%至10%遗传自父母。那么渐冻人症会生出健康的宝宝吗?答案是泰国第三代试管婴儿可以帮渐冻人症生出健康的孩子。

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  因为最近的一篇自媒体网文,张戟的“渐冻人家族”第一次被拽至舆论中心。这几天,张戟收到了不少来自朋友、同事的留言,网上的每一条评论,他都仔细读了。这些评论正面居多,但不乏关于“渐冻人”结婚生子的尖锐问题。

  “渐冻人”,起病隐匿,好发于中年,男性居多。表现为双手活动软弱无力,手的内在肌萎缩,可有“爪形手”、“猿手”畸形。系衣服扣、拾小物件及写字困难。以后肌无力波及邻近肌群,累及臂和肩,再发展到下肢。也有从足发病,扩展到下肢,然后到上肢者。肌肉萎缩软弱对称发展,有时仅累及一只手。肌张力减低,腱反射减弱。括约肌无功能障碍,病理反射多不出现,但可见于频发肌束震颤时。肌束震颤可不定部位出现,有寒冷、情绪波动或受到机械刺激时可诱发和加重肌束震颤。病程中无自发疼痛和感觉异常出现,舌肌萎缩、软腭运动障碍伴发音及吞咽困难症状极少产生。

  张戟说:“我作为后代,无法客观评价父辈们的决定,而我当时愿意将家族的故事分享给媒体,是希望能通过宣传让更多的人能关注‘渐冻人’这样一个群体。生而为人,我们同样追求平等与尊重。”

  肌萎缩侧索硬化症由中枢神经系统内控制骨骼肌的运动神经元退化所致。最终会造成发音、吞咽,以及呼吸上的障碍。这种疾病并不一定会如阿兹海默病般影响病人的高级神经活动。相反,晚期疾病病人可一直保持清晰的思维、保留发病前的记忆、人格和智力。患者从发病到死亡的平均生存期为3至4年。只有10%的患者生存期超过十年[4],极少数生存期为50年甚至更久。大多患者死于呼吸衰竭。

  张戟说,自己比任何网友都明白遗传疾病带来的痛苦,这也是他为何选择丁克,让这个延续百年的“渐冻家族”故事不再继续的原因。

  张戟家族的病史追溯至他的外曾祖母,其后,张戟的外公、小舅舅、母亲、阿姨、弟弟、表妹、包括张戟自己,都被“进行性肌肉萎缩症”缠上,可怕的“渐冻症”通过遗传,传到他这辈,已经是第四代。

  肌萎缩侧索硬化症有90%至95%的发病原因不明。约5%至10%遗传自父母。大约有一半的病例是由两个特定基因引起的。其导致控制随意肌的神经元死亡。该病的诊断基于个人症状和体征测试,以排除其他致病的可能。

  来自生命时报的文章,微博也上了热门,原标题:家族百年四代“渐冻人” | 他和兄弟姐妹决定丁克斩断遗传病基因。看到标题,觉得很可怜,为了斩断遗传病基因,选择了丁克,余生要承受的事和物,比普通人多很多。

  当这种无能为力的遗传病落在身上时,是否就无能为力?随着医学的发展和进步,针对遗传病引发的很多疾病都有对应的措施和治疗。

  目前渐冻人症患者或有家族遗传渐冻人症的基因的人,可以去泰国做第三代试管婴儿,让自己生出健康的宝宝

  PGD基因诊断可以确定胚胎是否携带可能导致特定疾病的基因突变,基因是单条染色体上的DNA片段。如果基因发生某种异常,就可能导致儿童罹患特定疾病,例如囊性纤维性病变、地中海贫血症、唐氏综合症、猫叫综合症等。

  如果已知父母双方为这种疾病的携带者,则其可能将来把这种疾病遗传给下一代。这种检查的进行方式与PGS相同,但是实验室检查的不是染色体,而是特定的基因突变。通过PGD还可以判断出哪些胚胎可导致儿童罹患这种疾病,哪些胚胎将成长为正常儿童,专家会选择将哪些正常的胚胎进行移植、大大提高了试管婴儿的成功率,从源头上也保证了优生优育。

  第三代试管婴儿PGD/PGS都是对实验室要求非常高的胚胎筛查/诊断技术,目前国内有许多医院具备第三代试管婴儿这两种技术的操作能力,但事实上很难达到这两项技术的精密标准,或者说根本不具备第三代试管技术的条件。如果对自身的医疗安全、手术体验有比较高的要求,希望周期短、无痛苦、成功率高,建议还是选择泰国第三代试管婴儿和PGD/PGS筛查。

  渐冻人症患者做泰国第三代试管婴儿生健康宝宝需要在经济上付出多少呢?泰国第三代试管婴儿的医疗费用在10万左右。促排和移植2次赴泰,每次大约15天,共30天,在泰国的一些饮食住宿费用加上一些生活服务套餐一共大概要花15-16万左右。以上就是肌萎缩性脊髓侧索硬化症到泰国做一次三代试管婴儿生健康宝宝的支出啦。

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